L'AQDM a un point tournant
Avec le vieillissement de la population, il a été prédit que le nombre de personnes souffrant de dégénérescence maculaire augmenterait. À l'AQDM on peut le vérifier par le nombre d'appels ou de courriers qui augmentent. D'ailleurs, en décembre dernier nous avons dépassé le nombre de 2 000 membres. Avec des ressources limitées nous tentons de répondre à toutes les demandes d'information ou encore d'apporter notre aide et du réconfort. Dans chacune des régions nous désirons avoir un réseau de contacts pour organiser des conférences ou des assemblées publiques. Vous faites partie d'une autre organisation, d'une association de retraités, d'un club de l'âge d'or ou encore habitez une résidence? Appelez-moi et nous organiserons une activité ensemble. Il y a plus de 300 000 personnes atteintes de DMLA au Québec. C'est la maladie la plus coûteuse tant sur le plan social que personnel. Il y a beaucoup à faire et nous devons compter sur la force de notre association pour mieux se faire entendre. Nous avons particulièrement besoin aussi de compétence en secrétariat ou en informatique. N'hésitez pas, appelez à ces numéro et laissez-moi un message, je vous rappellerai sans faute : 514-937-1111 / sans frais: 1-866-867-9389.
André Lavoie, directeur général
****************
Urgent : Avastin, un avis public de Santé Canada
Voici un communiqué émis aujourd’hui sur le site de Santé Canada à propos d’Avastin. Un communiqué qui rejoint notre prise de position à propos de l’utilisation d’Avastin et dont nous avons fait part dans notre dernier bulletin.
Renseignements importants en matière d’innocuité approuvés par Santé Canada concernant AVASTIN® (bevacizumab)
Le 7 décembre 2011
Objet : Cas d’inflammation oculaire grave entraînant la perte de la vue à la suite de l’utilisation non autorisée d’AVASTIN® (bevacizumab) dans l’oeil
Hoffmann-La Roche Limitée (Roche), en collaboration avec Santé Canada, a fourni aux professionnels de la santé canadiens de renseignements importants concernant l’innocuité de l’injection non autorisée d’AVASTIN dans l’oeil.
· AVASTIN n’a pas été conçu pour être injecté dans l’oeil. L’utilisation d’AVASTIN dans l’oeil n’est pas autorisée par Santé Canada.
· Plusieurs cas d’infection bactérienne et d’inflammation de l’oeil ayant entraîné une perte totale ou partielle de la vue ont été signalés dans trois endroits aux États-Unis, chez des patients qui avaient reçu une injection d’AVASTIN dans l’oeil. Ces cas semblent être causés par une contamination due à la préparation de plusieurs seringues (reconditionnement) à partir d’une fiole d’AVASTIN, alors que les fioles sont prévues pour une seule utilisation.
· Les effets secondaires suivants peuvent se produire lorsqu’AVASTIN est injecté dans l’oeil :
- Infection ou inflammation de l’oeil, qui peut entraîner une perte de la vue permanente
- Rougeur de l’oeil, présence de petits grains ou de taches dans le champ de vision (corps flottants), douleur à l’oeil, qui peuvent progresser vers une perte partielle de la vue
- Vision d’éclairs de lumière avec des corps flottants, progressant vers une perte partielle de la vision
- Augmentation de la pression interne de l’oeil (détectée lors d’un examen par le médecin)
- Saignement dans l’oeil
- Formation d’une cataracte nécessitant une opération
- Autres effets secondaires graves et possiblement sérieux touchant d’autres organes, et qui pourraient entraîner une hospitalisation, comme une crise cardiaque, un AVC ou une hypertension
*** Il est important de consulter votre ophtalmologiste si vous avez l’un de ces symptômes après une injection d’AVASTIN dans l’oeil.
***********
Nos recommandations à propos de ce communiqué. Il est important de ne pas paniquer. Au Québec il n'y a pas eu de contamination comme aux États-Unis. Cependant, cela confirme notre position à l'effet qu'Avastin n'a pas fait ses preuves concernant sa sécurité lors d'un traitement ophtalmique hors indication car non homologué. Parlez-en à votre ophtalmologiste. Ils ont tous reçu cet avis. Il n'y a aucune raison pour que vous ne puissiez pas être traité au Lucentis dont les effets secondaires sont moindres.
******************
Nous recevons beaucoup de demandes pour des dons in memoriam. Des familles demandent à leurs proches de faire un don à l'AQDM plutôt que des fleurs. Nous avons un formulaire de disponible qui peut être envoyé au salon funéraire. Il est possible également de recevoir un reçu officiel pour fins d'impôt et une carte de condoléance. Merci, le conseil d'administration.
***********
*Le bulletin automne 2011 est disponible dans la section bulletins-archives de la bannière ci-haut. Cliquez sur la section et ensuite sur le lien pour le bulletin.
*****************
Aucun frais à payer chez l'ophtalmologiste. Voici la circulaire du Ministère:
À l’intention des médecins ophtalmologistes 23 juin 2011
Lettre d’entente no 183 concernant l’injection intravitréenne d’un médicament antiangiogénique dans le cadre du traitement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Les représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux et de votre fédération ont convenu de la Lettre d’entente no 183 concernant l’injection intravitréenne d’un médicament antiangiogénique dans le cadre du traitement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Elle a une portée rétroactive et prend effet le 24 mai 2011.Aucun frais ne peut donc être facturé à cet égard à une personne assurée.
*Si vous avez des questions ou si on vous facture des frais, appelez à l'AQDM.
L’assemblée générale annuelle
du 18 juin dernier
L’assemblée générale annuelle qui s’est tenue le 18 juin dernier à Longueuil a été un franc succès. Une quarantaine de membres de plusieurs régions ont participé à l’événement. L’AQDM en ressort plus forte et déterminée à défendre le droit des personnes atteintes de DMLA à une gratuité des soins; un ajout à sa mission qui a d’ailleurs été adopté à l’unanimité.
Les participants ont apprécié en matinée les tables d’informations sur les nouveaux appareils sonores et visuels, la gratuité des soins et le recours collectif déposé en son nom personnel par André Lavoie. Une conférence sur la dégénérescence maculaire et des stratégies de lecture, donnée par Madame Bernadette Gavouyèrè de l’INLB a également suscité un vif intérêt.
En après-midi, les participants ont approuvé plusieurs orientations présentées par le conseil d’administration, dont des amendements aux statuts et règlements. En voici les principaux :
· Les membres actifs avec droit de vote désignent maintenant non seulement les personnes atteintes de dégénérescence maculaire mais aussi leurs aidants naturels.
· Les personnes qui oeuvrent dans le milieu de la déficience visuelle peuvent être invitées au conseil d’administration à titre de consultants.
· Il n’y a plus de cotisation annuelle ou de carte de membre. Les contributions se font sur une base volontaire.
· Le quorum de l’assemblée générale annuelle ou spéciale est fixé à 25 membres.
· Le conseil d’administration choisit le directeur général et détermine ses responsabilités et conditions de travail.
Un plan d’action a aussi été adopté. Il comprend trois grands axes :
1) Une plus grande visibilité de l’AQDM dans le public. Une présence plus marquée dans les médias pour tout ce qui concerne la DMLA. Choisir une figure publique comme porte-parole. Affermir des partenariats avec d’autres organismes oeuvrant dans le milieu. Des services en anglais.
2) Une plus grande interaction avec nos membres. Créer des comités de bénévoles dans les régions. Un site Internet plus informatif, ouvert aux témoignages, aux commentaires et suggestions. Ajout d’une page sonore. Meilleur système téléphonique.
3) Diversifier nos sources de financement. Cibler les subventions provinciale et fédérale pertinentes. Cibler les entreprises pour de la prévention axée sur le personnel vieillissant. Obtenir la collaboration des organisations de retraités. Augmenter le nombre de nos membres.
À propos du financement, le bilan financier déposé à l’assemblée démontre que l’association est en bonne santé avec un léger excédant des revenus sur les dépenses de
3920,26 $.
À la suite de quelques départs, le conseil d’administration a été considérablement renouvelé.
Madame Denise Lavoie a été élue présidente.
Gérard St-Denis, vice-président,
Marie De Brienne, trésorière,
André Lavoie, secrétaire.
Ont été élus aux postes d’administrateurs,
Michèle Dubreuil,
Marie-Michèle Beaulac,
Serge Lavigne
et Jacques Bouillon.
Plusieurs régions sont ainsi représentées : Montréal, Centre du Québec, Estrie, Québec et Bas-Saint-Laurent.
Nous tenons à remercier pour leur contribution Monsieur Gilles Dion, qui a accepté la présidence par intérim à un moment important pour l’AQDM. Mesdames Lise Déry, de l’Institut Nazareth et Louis-Braille, Cathy Mc Graw, du Centre de réadaptation MAB Mackay et Lucie Dubé. Un hommage a été rendu à Monsieur Clovis Taillon qui a œuvré plusieurs années à titre de président de l’AQDM
*En septembre, André Lavoie a été nommé directeur général et, à ce titre, n'est plus membre du conseil d'administration.
|
